韦德体育,韦德官方网站,韦德网站,伟德官网,bevictor,韦德体育app,韦德官网入口,韦德网址,韦德体育网址,韦德体育下载,韦德体育app下载,韦德体育客户端,韦德,韦德体育平台,韦德体育注册2025年9月23日，由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益和阿里健康公益主办的“无陷未来·罕见病关爱行动”公益项目启动会在北京举行。中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁、阿里健康资深副总裁马立，以及全国遗传代谢病诊疗领域专家和8家省级新生儿疾病筛查中心代表共同出席会议。会议围绕甲基丙二酸血症、丙酸血症等17种遗传代谢类罕见病患儿及其家庭公益支持体系建设及临床医务人员能力提升等问题展开讨论。

　　无论你是用文字、影像、设计，还是创意IP，都可以成为照亮“罕见”的一束光。优秀作品将登上国家级平台，直抵千万人心，你的表达，或许正是一个家庭等待已久的回响。

　　科普文章、健康教育处方、H5交互页面。文章请控制在2000字内，并附上刊载链接。

　　折页、海报、一图读懂、条漫、手册等。请提交高清JPG/PNG格式，或可展示的H5二维码。

　　请提交IP形象的多角度设计图稿（JPG/PNG格式，分辨率300dpi以上）。附上设计说明（200-500字），阐述设计理念与文化融合。为它赋予姓名与灵魂：用200字介绍它的性格与身份设定。优秀IP将在全国性活动交流阶段进行现场展示。

　　纪录片、公益广告、动画、剧情短片等形式。时长建议3-5分钟，需配字幕，提交

　　我们期待来自医疗机构、高校、创意机构、媒体、公益组织及任何关心此议题的个人的作品。

　　1.征集推选阶段:2025年12月8日至 2026年1月15日，发动各级医疗卫生健康机构踊跃参与，组委会同步做好形式审查工作。

　　2.组织评选阶段:2026年1月16日至1月31日，组织各领域专家对征集的各类作品进行评选。

　　3.网络展示推广阶段:2026年2月1日至3月15日，线上展播入选名单及作品

　　成为推动社会认知转变的一份重要力量，你的创作，或许就是照亮某个家庭的一束光。

　　如果你是卫生健康机构、社会组织或团体的官方媒体，长期关注出生缺陷与罕见病防治事业，我们诚邀你加入“无陷未来”支持媒体联盟。

　　联盟权益：获得官方颁发的支持媒体荣誉证书及优秀作品入选证书，共同引领正向舆论。

　　“无陷未来·罕见病关爱行动”依托8省省级新筛中心，联合领域专家、辐射140多家市级相关机构，搭建诊疗+公益服务协同网络，开展临床培训、科普、义诊以提升区域诊疗及疾病早筛早干预能力；同时为2000名遗传代谢类罕见病患儿发关爱小包，并为困难患儿家庭提供特奶费用援助，助力患儿家庭科学管理疾病、重拾信心。